2019 Conférence MFDM

La MFDM (dysostose mandibulofaciale avec microcéphalie) est une maladie extrêmement rare qui touche moins de 200 personnes dans le monde.
Il y a trois ans, j’ai appris que mon propre fils était atteint de cette maladie et j’ai rapidement créé un groupe. Il s’agissait de moi-même et d’un autre parent, le seul problème étant qu’elle se trouvait à l’autre bout du monde. C’était un sentiment très solitaire.
Le groupe a commencé à se développer lentement, puis plus rapidement. Maintenant, nous avons presque 200 parents, grands-parents d’enfants et d’adultes atteints de MFDM.
Cette année, j’organise la première conférence sur la MFDM à Cincinnati, dans l’Ohio !
Des généticiens, des ORL et divers autres professionnels de la santé viendront parler à nos familles de la maladie et des choses qui affectent leur vie.
Ce sera aussi l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes de cette condition. C’est tellement rare que beaucoup n’ont jamais rencontré une autre personne atteinte de MFDM.
Le lieu de réunion a été payé par le département de génétique de Cincinnati Children’s, et le Cincinnati Museum Center a donné des billets pour que tout notre groupe puisse y passer une journée amusante le deuxième jour de la conférence.
Nous n’avons aucun financement pour cet événement, nous ne sommes tous que des familles dans un groupe.
Nous avons besoin d’un traiteur, les brochures d’information et les papiers doivent être imprimés, le transport pour le voyage au musée et, espérons-le, le déjeuner pour notre groupe au musée ce jour-là.
Notre objectif initial sera de 2000 $, mais tout ce qui dépassera cette somme servira à rendre l’événement spécial. Qu’il s’agisse de t-shirts avec le logo MFDM pour chaque personne, ou d’aller vers le transport (car cet objectif de collecte de fonds ne comprend pas les locations de bus)
Tout montant aidera à faire de ce week-end un week-end incroyable pour nos familles MFDM ! !!
Merci !
Britt Underwood
Fondatrice du groupe MFDM

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