Chronique d’un immunodéprimé : vivre la quarantaine en faisant partie de la population à risque

Selon le groupe Lupus Chile, le pays compte 20 000 patients souffrant de lupus érythémateux systémique (LES), la version la plus sévère de cette maladie auto-immune qui affecte différents organes du corps, comme le cœur, les articulations, les reins et même le cerveau. Cinq mille autres personnes souffrent de lupus érythémateux discoïde (DLE), qui affecte principalement la peau. Ces deux types de maladies font partie des plus de 80 maladies auto-immunes – parmi lesquelles figurent également la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques, le syndrome de Sjögren et l’alopécie areata, entre autres – dans lesquelles le système immunitaire attaque les propres tissus sains de l’organisme.

Lorsque vous souffrez de ces maladies, comme l’expliquent les spécialistes, au lieu d’avoir un système immunitaire qui protège contre les facteurs externes nuisibles – comme les bactéries et les virus – c’est ce même système qui génère des dommages à l’organisme. Par conséquent, le moyen de combattre ces maladies consiste souvent à utiliser des corticostéroïdes – hormones stéroïdiennes utiles dans le traitement de nombreuses affections en plus du lupus – ou d’autres médicaments qui réduisent ou suppriment la réponse du système immunitaire.

C’est précisément ce qui fait des patients immunodéprimés, ainsi que des personnes âgées (plus de 65 ans) et des personnes de tout âge souffrant de certaines affections cardiaques, pulmonaires, rénales, hépatiques, hématologiques ou métaboliques, la population la plus exposée au risque de Covid-19.

« Avec ou sans coronavirus, je suis plus exposé, donc mes précautions sont extrêmes. »

« On m’a diagnostiqué un lupus il y a six ans, quand j’avais 24 ans. Tout a commencé par des douleurs articulaires à la main qui se sont étendues en quelques jours à tout mon bras et finalement à d’autres parties de mon corps. Lorsque j’ai remarqué que la douleur augmentait, j’ai pris peur et j’ai décidé de consulter un médecin. Au début, ils m’ont donné un relaxant musculaire, mais quand ils ont vu qu’il n’avait aucun effet, ils m’ont envoyé faire des analyses de sang. Ils ont établi qu’il s’agissait d’une maladie indéterminée du système conjonctif. À l’époque, pour qu’il s’agisse d’un lupus, par définition, il manquait quelques paramètres et il en restait quelques-uns. Cependant, ce qui se rapprochait le plus de ce que j’avais était, en fait, un lupus érythémateux disséminé, une maladie auto-immune qui signifie que je possède certains anticorps actifs qui attaquent mes propres tissus. Comme ils me l’ont défini à l’époque ; mon système immunitaire a un pépin qui fait que mes lymphocytes – un type de globules blancs – se suicident.

Ceci, comme ils me l’ont également expliqué, peut provoquer différents symptômes allant de douleurs articulaires extrêmes à des inflammations. Pour empêcher mon système immunitaire de réagir de manière excessive, la seule option que j’avais avec la médecine traditionnelle était de prendre des corticostéroïdes.

J’ai la chance d’avoir une assurance maladie et de pouvoir aller dans une clinique privée, donc mon traitement prend soi-disant en compte les meilleurs types de médicaments. Une personne dont la situation économique ne lui permet pas de se faire soigner dans le système privé est obligée de prendre un type de corticostéroïde beaucoup moins cher, dont les contre-indications au niveau de l’inflammation et de la peau sont plus fortes : gonfler le visage et générer des éruptions cutanées, entre autres.

Malgré cela, ayant l’option la moins nocive, le traitement proposé par la médecine traditionnelle a toujours été du palliatif et non avec un regard préventif. Il ne s’agit pas de traitements complets et les médicaments utilisés sont invasifs et présentent de nombreuses contre-indications. J’ai même pris du méthotrexate, qui était utilisé en chimiothérapie, mais on ne m’a jamais parlé de l’importance de la nutrition, par exemple. Ce sont des choses que j’ai apprises en faisant mes propres recherches. Maintenant, je sais que la nutrition est fondamentale dans le contrôle du lupus.

Lorsque j’ai appris que le COVID-19 était arrivé au Chili et que ceux d’entre nous atteints de maladies auto-immunes étaient plus à risque, j’ai eu très peur. J’imagine que c’est dû au fait que nous avons supprimé notre système immunitaire toute notre vie, donc si maintenant un virus arrive, notre corps n’est pas au maximum de ses capacités pour le rejeter.

J’ai le sentiment que tous ces types de maladies sont étroitement liés au psychosomatique. On pense souvent que le psychosomatique est intangible, mais dans mon cas, il est très tangible : si quelque chose me fait peur ou si je suis en alerte, mon corps se manifeste par des symptômes spécifiques. Il ne s’agit donc pas seulement de pensées puissantes. Ce sont des changements chimiques. Une fois, en fait, j’ai subi un examen et on m’a dit que la glande de mon aisselle était gonflée, ce que je n’avais jamais remarqué auparavant. Le lendemain, je me suis réveillé avec une douleur dans cette zone. C’est l’équation de ma vie, donc coronavirus ou pas coronavirus, je suis plus exposé. Et c’est pourquoi, dans le cas de personnes atteintes de ce genre de maladies, il faut agir vite.

J’ai commencé à me sauver dimanche et mes précautions sont extrêmes : quand je vais au supermarché ou chez le marchand de légumes du coin, qui a aussi pris ses propres précautions – on ne peut entrer que par deux et on ne peut pas prendre de sacs réutilisables, mais on doit utiliser ceux en plastique qui sont là – je me couvre les mains de plastique avant de toucher les fruits et au moment de payer.

Quand nous rentrons chez nous, mon petit ami et moi enlevons les vêtements que nous portons dans la rue et les laissons au soleil sur la petite terrasse extérieure. Nous lavons tous les fruits et légumes avec du savon, nous nous lavons les mains jusqu’aux coudes et le visage. Nous avons également appris qu’il existe des estimations de la durée de vie du virus sur différentes surfaces, selon qu’elles sont en plastique ou en métal, c’est pourquoi nous laissons également les emballages. Ce sont des choses auxquelles j’ai pensé depuis le premier jour. D’une certaine manière, ceux d’entre nous qui vivent avec cette maladie sont plus attentifs aux risques et prennent toujours plus de précautions. D’une certaine manière, nous apprenons à vivre ainsi.

Nous avons également veillé à bien manger et avons récemment commencé une routine sportive à la maison. Je ne pense pas qu’il y ait des choses qui puissent renforcer notre système immunitaire du jour au lendemain, mais ce sont peut-être des mesures que nous pouvons commencer à prendre à partir de maintenant.

En ces temps de pandémie, ce que je ressens le plus, c’est un sentiment d’incertitude. Je pense avoir réussi à bien prévenir et avoir pris d’extrêmes précautions à l’avance, ce qui est généralement le principal défaut dans ces cas-là, mais je ne sais toujours pas ce qui se passerait si j’étais infecté. Je ne sais pas si la situation serait critique ou si elle passerait inaperçue comme n’importe quel autre rhume. L’appel officiel, pour nous, est d’aller aux urgences si vous avez des symptômes, mais il a également été décrété qu’il est plus sûr de ne pas se faire dépister parce que nous pourrions être plus exposés.

La grande question dans tout cela est que ce n’est pas seulement à propos de vous, c’est à propos de tout le monde. Pour arrêter la propagation, il faut être solidaire et conscient. Et c’est ce que beaucoup de gens n’ont pas compris. C’est pourquoi j’ai essayé de développer un niveau plus élevé de conscience tactile de mon corps, en pensant à mes mains, aux frottements, aux démangeaisons, aux crachats et en faisant un effort pour savoir où je laisse cette empreinte bidirectionnelle et la désinfecter constamment. C’est aussi ça l’enjeu de cette époque. »

Gracia Fernandez (30 ans) est designer et artiste.

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