2019 Conferenza MFDM

MFDM (disostosi mandibolo-facciale con microcefalia) è una condizione estremamente rara che colpisce meno di 200 persone nel mondo.
Tre anni fa ho scoperto che mio figlio aveva questa condizione e ho subito creato un gruppo. Eravamo io e un altro genitore, l’unico problema era che lei era dall’altra parte del mondo. Era una sensazione molto solitaria.
Il gruppo ha iniziato a crescere lentamente, poi più rapidamente. Ora abbiamo quasi 200 genitori, nonni di bambini e adulti con MFDM.
Quest’anno ospiterò la prima conferenza sulla MFDM a Cincinnati, Ohio!
Genetisti, otorinolaringoiatri e vari altri professionisti medici verranno a parlare alle nostre famiglie della condizione e delle cose che riguardano la loro vita.
Sarà anche un’opportunità per incontrare altri con questa condizione. È così raro, molti non hanno mai incontrato un’altra persona con la MFDM.
La sede è stata pagata dal dipartimento di genetica al Cincinnati Children’s, e il Cincinnati Museum Center ha donato i biglietti per tutto il nostro gruppo per avere un giorno di divertimento lì il secondo giorno della conferenza.
Non abbiamo fondi per questo evento, siamo solo famiglie in un gruppo.
Abbiamo bisogno di catering, opuscoli informativi e documenti da stampare, trasporto per il viaggio al museo, e possibilmente il pranzo per il nostro gruppo al museo quel giorno.
Il nostro obiettivo iniziale sarà di 2000 dollari, ma tutto ciò che supererà questa cifra andrà a rendere speciale l’evento. Che siano magliette con il logo MFDM per ogni persona, o che vadano verso il trasporto (dato che questo obiettivo di raccolta fondi non include il noleggio dell’autobus)
Ogni somma aiuterà a rendere questo un fantastico weekend per le nostre famiglie MFDM!!!
Grazie!
Britt Underwood
Fondatore del Gruppo MFDM

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