Cronaca di un immunosoppresso: vivere la quarantena facendo parte della popolazione a rischio

Secondo il gruppo Lupus Chile, nel paese ci sono 20.000 pazienti affetti da lupus eritematoso sistemico (SLE), la versione più grave di questa malattia autoimmune che colpisce vari organi del corpo, come il cuore, le articolazioni, i reni e anche il cervello. Altri 5.000 soffrono di Lupus Eritematoso Discoide (DLE), che colpisce principalmente la pelle. Entrambi i tipi fanno parte delle oltre 80 malattie autoimmuni – tra le quali ci sono anche l’artrite reumatoide, la sclerosi multipla, la sindrome di Sjögren e l’alopecia areata, tra le altre – in cui il sistema immunitario attacca i tessuti sani dell’organismo.

Quando si soffre di queste malattie, come spiegano gli specialisti, invece di avere un sistema immunitario che protegge da fattori esterni dannosi – come batteri e virus – è quello stesso sistema che genera danni al corpo. Pertanto, spesso il modo di combattere queste malattie è con corticosteroidi – ormoni steroidei utili nel trattamento di molte condizioni oltre al Lupus – o altri farmaci che riducono o sopprimono la risposta del sistema immunitario.

È proprio questo che rende i pazienti immunosoppressi, insieme agli adulti anziani (oltre i 65 anni) e alle persone di tutte le età con certe condizioni cardiache, polmonari, renali, epatiche, ematologiche o metaboliche, la popolazione più a rischio per il Covid-19.

“Con o senza coronavirus sono più esposto, quindi le mie precauzioni sono estreme.”

“Mi è stato diagnosticato il lupus sei anni fa, quando avevo 24 anni. Tutto è iniziato con un dolore alle articolazioni della mano che si è diffuso in pochi giorni a tutto il braccio e infine ad altre parti del corpo. Quando ho notato che il dolore stava aumentando, mi sono spaventata e ho deciso di vedere un medico. All’inizio mi hanno dato un rilassante muscolare, ma quando hanno visto che non aveva alcun effetto, mi hanno mandato a fare degli esami del sangue. Hanno stabilito che si trattava di una malattia indeterminata del sistema connettivo. A quel tempo, perché fosse Lupus, per definizione, mancavano un paio di parametri e un paio di parametri rimasti. Tuttavia, la cosa più vicina a ciò che avevo era, in effetti, il Lupus Erythematosus Seistemicus, una malattia autoimmune che significa che ho certi anticorpi attivi che attaccano i miei stessi tessuti. Come mi hanno definito quella volta, il mio sistema immunitario ha un’anomalia che fa sì che i miei linfociti – un tipo di globuli bianchi – si suicidino.

Questo, come mi hanno anche spiegato, può causare diversi sintomi che vanno dal dolore articolare estremo all’infiammazione. Per impedire al mio sistema immunitario di reagire eccessivamente, l’unica opzione che avevo con la medicina tradizionale era quella di prendere corticosteroidi.

Ho la fortuna di avere un’assicurazione sanitaria e di poter andare in una clinica privata, quindi il mio trattamento tiene presumibilmente conto dei migliori tipi di farmaci. Una persona la cui situazione economica non le permette di essere trattata nel sistema privato è costretta a prendere un tipo di corticosteroide molto più economico, le cui controindicazioni a livello di infiammazione e di pelle sono più forti: gonfiare il viso e generare eruzioni, tra le altre cose.

Anche così, avendo l’opzione meno dannosa, il trattamento offerto dalla medicina tradizionale è sempre stato dal palliativo e non con un aspetto preventivo. Non sono trattamenti completi e i farmaci utilizzati sono invasivi e hanno molte controindicazioni. Ho anche preso il Methotrexate, che veniva usato nella chemioterapia, ma non mi hanno mai parlato dell’importanza della nutrizione, per esempio. Queste sono cose che ho imparato quando ho fatto le mie ricerche. Ora so che l’alimentazione è fondamentale nel controllo del lupus.

Quando ho saputo che COVID-19 era arrivato in Cile e che quelli di noi con malattie autoimmuni erano più a rischio, ero molto spaventato. Immagino che sia dovuto al fatto che abbiamo soppresso il nostro sistema immunitario per tutta la vita, quindi se ora arriva un virus, il nostro corpo non è al massimo della sua capacità di respingerlo.

Ho la sensazione che tutti questi tipi di malattie siano strettamente legati alla psicosomatica. Spesso si pensa che la psicosomatica sia intangibile, ma nel mio caso è molto tangibile: se qualcosa mi spaventa o se sono in allarme, il mio corpo si manifesta con sintomi specifici. Quindi non si tratta solo di pensieri potenti. Sono cambiamenti chimici. Una volta, infatti, ho fatto un esame e mi è stato detto che la mia ghiandola ascellare era gonfia, cosa che non avevo mai notato prima. Il giorno dopo mi sono svegliato con un dolore in quella zona. Questa è l’equazione della mia vita, quindi coronavirus o non coronavirus, sono più esposto. Ed è per questo che, nel caso di persone con malattie come questa, bisogna agire in fretta.

Ho iniziato a salvarmi domenica e le mie precauzioni sono estreme: quando vado al supermercato o dal fruttivendolo all’angolo, che ha anche preso le sue precauzioni – si può entrare solo in coppia e non si possono prendere borse riutilizzabili, ma bisogna usare quelle di plastica che ci sono – mi copro le mani di plastica prima di toccare la frutta e quando pago.

Quando arriviamo a casa, io e il mio ragazzo ci togliamo i vestiti che indossiamo per strada e li lasciamo sul piccolo patio esterno al sole. Laviamo tutta la frutta e la verdura con il sapone, ci laviamo le mani fino ai gomiti e al viso. Abbiamo anche imparato che ci sono stime di quanto dura il virus su diverse superfici, a seconda che siano di plastica o di metallo, quindi lasciamo anche gli involucri. Queste sono cose a cui ho pensato fin dal primo giorno. In un certo senso, quelli di noi che vivono con questa condizione sono più attenti ai rischi e prendono sempre maggiori precauzioni. In un certo senso, impariamo a vivere così.

Abbiamo anche fatto attenzione a mangiare bene e recentemente abbiamo iniziato una routine sportiva a casa. Non credo che ci siano cose che possono rafforzare il nostro sistema immunitario da un giorno all’altro, ma forse questi sono passi che possiamo iniziare a fare da qui in avanti.

In questi tempi di pandemia, quello che sento di più è un senso di incertezza. Penso di essere stato in grado di prevenire bene e di aver preso precauzioni estreme in anticipo, che di solito è il difetto principale in questi casi, ma ancora non so cosa succederebbe se dovessi essere infettato. Non so se la situazione sarebbe critica o se passerebbe inosservata come qualsiasi altro raffreddore. La chiamata ufficiale, per noi, è di andare al pronto soccorso se hai dei sintomi, ma è stato anche decretato che è più sicuro non fare il test perché potremmo essere più esposti.

La grande questione in tutto questo è che non riguarda solo te, riguarda tutti gli altri. Per fermare la diffusione, bisogna essere solidali e consapevoli. Ed è questo che molta gente non ha capito. Per questo ho cercato di sviluppare un più alto livello di consapevolezza tattile del mio corpo, pensando alle mie mani, allo sfregamento, al prurito, allo sputo e facendo uno sforzo per sapere dove sto lasciando quell’impronta bidirezionale e disinfettarla costantemente. Questo è anche il senso di questi tempi.”

Gracia Fernandez (30) è una designer e artista.

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