2019 MFDM Conference

MFDM (disostose mandibulofacial com microcefalia) é uma condição extremamente rara que afecta menos de 200 pessoas em todo o mundo.
Tres anos atrás descobri que o meu próprio filho tinha esta condição e criei prontamente um grupo. Era eu e outro pai, o único problema era que ela estava do outro lado do mundo. Era uma sensação de grande solidão.
O grupo começou a crescer lentamente, depois mais rapidamente. Agora temos quase 200 pais, avós de crianças e adultos com MFDM.
Este ano vou acolher a primeira conferência de MFDM em Cincinnati, Ohio!
Geneticistas, Otorrinolaringologistas, e vários outros profissionais médicos virão falar às nossas famílias sobre a condição e as coisas que afectam as suas vidas.
Terá também a oportunidade de conhecer outros com esta condição. É tão raro, que muitos nunca conheceram outra pessoa com MFDM.
O local foi pago pelo departamento de genética do Cincinnati Children’s, e o Cincinnati Museum Center doou bilhetes para todo o nosso grupo ter um dia divertido lá no segundo dia da conferência.
Não temos fundos para este evento, somos todos apenas famílias de um grupo.
Necessitamos de catering, panfletos informativos e papéis precisam de impressão, transporte para a viagem ao museu, e, esperemos, almoço para o nosso grupo no museu nesse dia.
O nosso objectivo inicial será de $2000, mas tudo o que for além disso irá no sentido de tornar o evento especial. Quer se trate de camisas com o logótipo do MFDM para cada pessoa, ou ir em direcção ao transporte (uma vez que este objectivo de angariação de fundos não inclui o aluguer de autocarros)
Um montante qualquer ajudará a fazer deste um fim-de-semana incrível para as nossas famílias MFDM!!!
Obrigado!
Britt Underwood
Fundador do Grupo MFDM

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